La lipodistrofia, considerada una enfermedad huérfana en Colombia, continúa enfrentando graves problemas de sub diagnóstico, situación que retrasa el acceso a tratamientos adecuados y aumenta el riesgo de complicaciones metabólicas severas en quienes la padecen.
Especialistas explican que esta enfermedad altera la distribución normal de la grasa corporal. En algunos casos provoca pérdida de tejido adiposo en zonas como el rostro, brazos y piernas, mientras que en otros genera acumulación anormal de grasa en áreas como el abdomen y el cuello. Estas alteraciones pueden desencadenar enfermedades asociadas como diabetes de difícil control, triglicéridos elevados, hígado graso y problemas cardiovasculares y renales.
Uno de los principales desafíos sigue siendo la detección temprana. El endocrinólogo Carlos Builes señaló que el aumento de casos reportados en los últimos años no necesariamente significa que la enfermedad sea más frecuente, sino que actualmente existe una mejor capacidad de identificación y registro dentro del sistema de salud.
De acuerdo con cifras recopiladas entre 2015 y 2024, la prevalencia reportada pasó de aproximadamente 35 casos por millón de habitantes a más de 400. Sin embargo, expertos consideran que este incremento está relacionado principalmente con avances en el diagnóstico clínico y la notificación oficial.
A pesar de ello, el retraso diagnóstico continúa siendo crítico. Datos preliminares del primer registro nacional de lipodistrofias congénitas indican que algunos pacientes tardan décadas en recibir un diagnóstico correcto, pasando incluso entre 20 y 30 años tratando únicamente los síntomas sin conocer la verdadera causa de su condición.
Los especialistas advierten que la enfermedad suele confundirse con patologías más comunes como la diabetes tipo 2 o el síndrome metabólico. Además, Colombia aún carece de rutas diagnósticas estandarizadas que permitan identificar oportunamente estos casos.
Frente a este panorama, expertos impulsan la creación del Registro Colombiano de Lipodistrofias para mejorar la detección y seguimiento de pacientes. También insisten en fortalecer la educación médica y facilitar el acceso a tratamientos especializados que mejoren la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad rara.
