Por: Pedro Arias
Hay momentos en la vida en que el alma, desbordada por el amor, encuentra palabras que se escriben solas. Esta carta nació en uno de esos instantes: cuando vi en los ojos de mi hija no solo la fuerza de quien ha enfrentado lo imposible, sino también la luz serena de quien transforma el dolor en ternura. María Isabella cumple 19 años y este escrito es mi manera de abrazarla, de rendirle homenaje, de sembrar con ella la certeza de que incluso en la oscuridad, existe algo más fuerte que el miedo: el amor que no se rinde.
A los 19 años se puede ser muchas cosas. Y tú, María Isabella, eres todas: fuerza serena, memoria luminosa, justicia íntima, alegría que canta. Hoy, en tu cumpleaños, quiero regalarte estas palabras como quien talla un obsequio con las manos, despacio, con intención.
Tu vida ha sido un río de coraje. Has navegado aguas turbulentas con la dignidad intacta, con la sonrisa como vela, con la luz como remo. Me has enseñado que el alma no se rompe cuando está hecha de verdad. En ti he descubierto que la ternura no es debilidad, sino una forma elevada de resistencia.
Hace unos días celebramos tu cumpleaños número 19, y como cada año, siento la necesidad de escribirte. Tal vez es por mi oficio de periodista, o por esa convicción de que lo que se escribe permanece, se vuelve testimonio. Es mi forma de decirte cuánto te adoro, de dejar constancia de lo que significas para mí, hoy y siempre.
“En la profundidad de los ojos de mi niña, descubrí que el cielo existe.”
Hija: Un padre está para cuidar, para acompañar, para estar en los momentos buenos y en los difíciles. Es quien te da el amor más puro, desinteresado, silencioso, pero firme. El que se emociona con tus alegrías, pero también se estremece con tus dolores. El que consuela tus tristezas, te escucha cuando algo no se entiende, y te guía cuando algo se necesita. A veces marca límites, sí, no por dureza, sino por amor. Porque la vida también pone pruebas, y el corazón debe estar preparado.
Desde que tenías cinco años, la salud se convirtió en un camino de preguntas. Exámenes, consultas, esperas, recorridos que no nos daban respuesta. Veíamos cómo tu cuerpo mostraba señales, pero nada se explicaba con claridad. Con el tiempo, el panorama fue tomando forma, y hoy sabemos que se llama distonía KMT2B. Es compleja, sí. Pero esa condición nunca ha sido lo que te define. Lo que verdaderamente habla de ti es tu forma de vivir, tu fortaleza, tu alegría, tu inteligencia, tu sensibilidad. Has enfrentado todo sin perder la sonrisa, sin dejar que el dolor te robe el ánimo. Has asumido lo difícil con la valentía que admiro cada día. A veces desearía que todo fuera distinto. Pero la manera en que caminas tu historia hace que, incluso en lo difícil, la vida se vea distinta.
Me reconforta saber que la ciencia médica sigue avanzando. Que hay investigaciones, tratamientos, nuevos caminos que algún día—estoy seguro—van a ofrecer soluciones reales. Y mientras eso sucede, tú sigues adelante, confiando, creando, inspirando.
Agradezco profundamente a quienes han caminado con nosotros. A los médicos comprometidos, a los terapeutas cercanos, y a los amigos que han estado ahí con constancia, afecto y generosidad. Porque lo que hemos vivido no lo habríamos logrado solos.
Hija, te lo digo con el corazón: lo que viene también puede ser hermoso. La vida seguirá ofreciendo oportunidades, momentos de plenitud, desafíos que sabrás enfrentar con esa sabiduría tuya. Y aunque a veces tus padres no podamos protegerte de todo, tienes una fortaleza que irá contigo a donde sea. Nunca estarás sola.
Ser papá de tu hermano y de ti ha sido lo mejor que me ha pasado. Cada cumpleaños tuyo me devuelve al instante en que te vimos por primera vez. Y la emoción vuelve. Y se queda. Porque acompañarte ha sido un privilegio. Porque estás tejida con una luz que transforma.
Seguiremos conversando, riendo, recordando nuestras recetas favoritas, y dejando que la harina nos cubra mientras horneamos juntos—como tantas veces lo hemos hecho, entre risas, dulzura y complicidad. Estaré cuando me necesites, me alejaré si lo deseas, y estaré atento si vuelves a llamarme.
También sé que me puedo equivocar. Pero cuando eso pase, estaré para escucharte, pedirte perdón, y crecer contigo. Porque tú y tu hermano me han enseñado a ser mejor, sin palabras, desde el amor.
Tu mente es poderosa, y cada vez más serena. Tu cuerpo encontrará sus propios caminos. Y tu espíritu ya ha encontrado el suyo. Ese que nos enseña a todos.
En Colombia, aún falta mucho por hacer frente a las enfermedades huérfanas. Lo que nos costó llegar al diagnóstico, la escasez de especialistas, la fragmentación del sistema de atención, no son cosas que deban seguir ocurriendo. Esta historia es personal, sí. Pero también es colectiva. Miles de familias necesitan que el sistema de salud los vea, los escuche, los atienda con oportunidad y humanidad. Que no haya más recorridos a ciegas. Que la diferencia empiece en el reconocimiento.
Esta carta es testimonio, pero también es promesa. Promesa de que no estás sola, de que tu valentía da forma a un nuevo lenguaje: uno que transforma el dolor en propósito. Gracias por ser guía incluso cuando buscabas abrigo, por ponerle nombre a lo innombrable, por existir con belleza y sin permiso.
Que esta carta te abrace siempre, incluso cuando no esté cerca. Que te recuerde que el amor de tu padre es raíz, es fuego, es canto.
¡Feliz cumpleaños, María Isabella! Gracias por existir. Tu vida es mi alegría más profunda.
Con todo lo que soy,
Papá
